Der Verein

 

Doman-Hilfe für schwersthirngeschädigte Kinder e.V.

• Wer wir sind
   

• Über unsere Therapien
   

• Was wir wollen
   

• Unsere Absicht

Wer wir sind

Der Verein ”Doman-Hilfe für schwersthirngeschädigte Kinder e.V.” wurde im Dezember 1994 aus einer persönlichen Betroffenheit heraus von Freunden und Helfern einer betroffenen Familie gegründet.

Der damals 6-jährige Jan-Pascal Hiltscher ertrank im März 1992 beim  Spielen in der zu dieser Zeit hochwasserführenden ”Bega” auf tragische Weise. Er wurde nach ca. 45 Minuten von der Feuerwehr klinisch tot geborgen, lange wiederbelebt und erlitt infolge schwersten Sauerstoffmangels im Gehirn gravierende Hirnverletzungen. Er wurde für die deutschen Schulmediziner innerhalb von 3 Wochen zum lebenslangen Pflegefall, lag wochen- und monatelang völlig regungs- und bewegungsunfähig im Wachkoma, einem Zustand zwischen Leben und Tod. Das Kind konnte nicht mehr sprechen, nicht schlucken, sich in keiner Weise bewegen, hatte ständige Krämpfe und eine starke Spastik. Die Intensivmedizin hatte erfolgreich ein Leben gerettet, aber danach tat sich das große Versorgungsloch in der Rehabilitation von schwersthirngeschädigten Kindern auf.

Ca. 6 Monate nach dem Unfall gab es zwei Alternativen: Ein Leben lang Unterbringung in einem Pflegeheim auf Staatskosten oder die Pflege zu Hause ohne angemessene Vergütung. Die Eltern suchten nach einer Chance für ihr vor dem Unfall völlig gesundes Kind. Diese sahen sie in der erfolgversprechenden Doman-Therapie  aus Philadelphia (USA), die hierzulande wegen Unwissenschaftlichkeit von den deutschen Kostenträgern weder anerkannt noch finanziert wird. Das bedeutet, dass die Familie die intensive Therapie, die bis zu 12 Stunden täglich von den Eltern und vielen Helfern durchgeführt wurde, allein ohne Unterstützung der Krankenkasse finanzieren muss.

Über unsere Therapie

Die Doman-Therapie existiert inzwischen seit ungefähr 50 Jahren. Sie wurde in den USA von dem damaligen Physiotherapeuten Glenn Doman mit Unterstützung des Hirnchirurgen Temple Fay und dem Psychologen Carl H. Delacato entwickelt. Die Therapie hat schon in tausenden Fällen aus aller Welt bei schwersthirngeschädigten Kindern zum Erfolg geführt. Sie basiert auf der ständigen, intensiven und wiederholten Stimulation von Hirnzellen durch drei verschiedene Elemente: Motorik, Sauerstoff-und Intelligenzprogramm. Durch dauernde Eingabe von korrekten Bewegungsmustern (z. B. Patterning) sollen falsche Bewegungsabläufe, wie z. B. die meist starke Spastik unterbrochen werden. Die Therapie beabsichtigt, bisher ungenutzte Gehirnzellen neu zu programmieren, so dass diese ausgefallene Funktionen auf Dauer übernehmen und sich neue Nervenbahnen im Gehirn bilden können. Dieses Prinzip zeigt in vielen Fällen einen großen Erfolg, wird aber in Deutschland nicht anerkannt.

Die Kostenfaktoren dieser Therapie sind:

2 Aufenthalte jährlich in der Klinik in den USA oder in den nach dem gleichen Prinzip arbeitenden Einrichtungen in Europa. Die Finanzierung der Reisen, Therapiemittel und ständigen Helfern, wie z. B. Zivildienstleistende stellt ein großes Problem dar. Die Therapiedauer ist abhängig von der Schwere der Behinderung und individuellen Fortschritten.

Was wir wollen 

Die ”Doman-Hilfe für schwersthirngeschädigte Kinder e.V.”  möchte Kindern und jungen Erwachsenen nach schweren schicksalhaften Ereignissen, wie z. B. Unfällen mit Schädelhirntraumen oder Sauerstoffmangel eine reelle Chance geben, wieder ein weitgehendes zufriedenes und selbstbestimmtes Leben zu führen, ohne Apparatemedizin und lebenslanger Abhängigkeit. Sie möchte den lebensrettenden und lebenserhaltenden Maßnahmen der heutigen Intensivmedizin ein wenig mehr Sinn und Rechtfertigung geben, indem sie wenigstens einigen wenigen von ihnen finanziell die Möglichkeit geben will, alle therapeutischen Rehabilitationsmaßnahmen auszuschöpfen. Und auch und gerade unsere geschädigten und kranken Kinder müssen alle Möglichkeiten bekommen, um ein glückliches Leben  führen zu können. Damit die Chance für mehr Lebensqualität nicht eine Frage des Geldes ist, dafür will sich dieser Verein einsetzen.

Unsere Absicht

Der Verein versucht anhand von Spenden und Beiträgen, es jeweils einer Familie zu ermöglichen, ihr schwersthirnverletztes Kind bestmöglich und intensiv nach ganzheitlichen alternativen Therapien zu fördern, die von den Kostenträgern überhaupt nicht oder nur teilweise finanziert werden. Die Unterstützung durch den Verein wird solange gewährt, wie diese zur Förderung des Kindes notwendig ist. Danach wird der Vorstand darüber entscheiden, welches Kind als nächstes in die intensive Förderung durch den Verein aufgenommen wird. Sollten genügend finanzielle Mittel zur Verfügung stehen, um gleichzeitig mehrere Kinder zu fördern, so wird dieses natürlich geschehen.

Der Verein versucht außerdem, betroffenen Familien mit Adressen von Kliniken und Information zu den Therapien behilflich zu sein.Interessierten und Betroffenen stellen wir zusätzlich unsere Homepage www.hypoxischerHirnschaden.de  zur Verfügung. Hier finden Sie Therapiemöglichkeiten und Klinikadressen, Erfahrungsberichte sowie weitergehende Informationen über das Krankheitsbild des Wachkomapatienten. Außerdem bieten wir einen Erfahrungsaustausch für betroffenen Familien und den Angehörigen an. Da der Verein als gemeinnützig anerkannt ist, können selbstverständlich Spendenquittungen ausgestellt werden. Der Mitgliedsbeitrag beträgt jährlich mindestens 12 €.

Wir wünschen uns für die Zukunft mehr Humanität und Sensibilität im Umgang mit hirngeschädigten Kindern, nicht so schnelles Aufgeben in der Rehabilitation und alle Chancen unabhängig vom finanziellen Hintergrund der Eltern. Jedes einzelne Kind, das wider Erwarten Fortschritte macht, ist es wert, alles nur Mögliche zu versuchen.

Der Vorstand der ”Doman-Hilfe für schwersthirngeschädigte Kinder e.V.”:    

Neuer Vorstand

Sabine Burmeister-Hobein

Lindemannsheide 73

32108 Bad Salzuflen

Renate Kelle

Kreuzweg 1

32107 Bad Salzuflen

Claudia Dencker

Südfeldwiese 11

32107 Bad Salzuflen

Link zur Beitrittserklärung

Link zur Spende

Ansprechpartner für Betroffene und Interessierte:

Bärbel und Reinhard Hiltscher

Ostersiek 4a

32105 Bad Salzuflen